מה היא מחלה נדירה

  • by

הקדמה: מהי מחלה נדירה? למה כל כך קשה לטפל בהם?

מחלות נדירות קשות לאבחון ולטפל בגלל נדירותן. הן ידועות גם כמחלות יתומות, מה שאומר שאין להן מספיק אנשים עם המחלה כדי ליצור שוק בר-קיימא למחקר.

מחלות נדירות הן מחלות הפוגעות בפחות מ-200,000 אנשים בארצות הברית.

ברוב המקרים, מחלות אלו הן כה נדירות עד שאין תרופה או טיפול זמין.

הקושי לטפל במחלות נדירות נובע מהיעדר מחקרים קליניים ומחקרים.

ישנן כ-7000 מחלות נדירות ידועות וכ-300 מהן נחקרו לצורך טיפול אפשרי.

הקדמה: מהי מחלה נדירה?

מחלה נדירה היא מחלה הפוגעת בפחות מ-200,000 אנשים בארה"ב.

המונח "מחלה נדירה" עשוי להטעות מאחר וישנן מחלות רבות ושונות הנחשבות נדירות. הארגון הלאומי להפרעות נדירות (NORD) מגדיר מחלה נדירה כמחלה הפוגעת בפחות מ-200,000 אנשים בארצות הברית.

מחלות נדירות הן סוג של מחלה הפוגעת במספר קטן של אנשים בעולם. ישנם סוגים רבים של מחלות נדירות והן יכולות להשפיע על כל חלק בגוף. הם עשויים להיות גנטיים, סביבתיים או שניהם.

כיצד חקר מחלות נדירות ומציאת תרופה חשובים לחברה

מחלות נדירות הן סוג של מחלה הפוגעת בפחות מ-200,000 אנשים בארצות הברית. לרוב אין להם תרופה והטיפולים אינם ידועים.

הצעד הראשון למציאת תרופה למחלות נדירות הוא לחקור מהי המחלה וכיצד ניתן לטפל בה. בעזרת מידע זה, החוקרים יכולים לעבוד על פיתוח טיפולים חדשים למחלות אלו.

מחלות נדירות חשובות מכיוון שהן משפיעות על מספר קטן של אנשים אך יש להן השפעה על החברה כולה.

מחלות נדירות הן קבוצה של הפרעות המשפיעות על מספר קטן של אנשים. הם נגרמים לרוב על ידי מוטציות גנטיות, מה שאומר שהם עוברים מההורים לילדים. מחלות נדירות עלולות להיות משביתות ומסכנות חיים, אך נעשה מחקר כדי למצוא תרופות לרבות מהן.

ישנן למעלה מ-6,000 מחלות נדירות שיש להן השפעה על חייהם של כ-30 מיליון אמריקאים. הפרעות אלו יכולות להיגרם ממוטציות גנטיות שעלולות לעבור מההורים לילדים. מחלות נדירות הן בדרגות חומרה והשפעות על חייהם של הלוקים בהן, אך נעשה מחקר על מנת למצוא תרופות לרבות מהפרעות אלו.

בארצות הברית לבדה יש יותר מ-6,000 מחלות נדירות עם הערכה של 30 מיליון אמריקאים שנפגעו מהפרעות אלו – מספר זה צפוי רק לגדול ככל

מה אתה יכול לעשות כדי להעלות את המודעות למחלות נדירות?

מחלה נדירה היא מחלה הפוגעת במספר קטן יחסית של אנשים. בארצות הברית יש יותר מ-7,000 מחלות נדירות הפוגעות ב-30 מיליון אמריקאים.

אתה יכול להעלות את המודעות למחלות נדירות על ידי דיבור עליהן עם החברים ובני המשפחה שלך. אתה יכול גם לתרום כסף לארגונים כמו הארגון הלאומי להפרעות נדירות (NORD) או המכון הלאומי לבריאות (NIH) כדי לעזור למצוא תרופות וטיפולים.

מחלות נדירות הן קבוצה של מחלות שאינן שכיחות. המשמעות היא שמספר האנשים הסובלים מהמחלה הוא פחות מ-200,000 איש בארצות הברית. זו גם הסיבה שהם נקראים לעתים קרובות "מחלות יתומות".

העלאת המודעות למחלות נדירות יכולה להיעשות על ידי שיחה עם חבריך ובני משפחתך על כך. אתה יכול גם לתרום לארגונים כמו Orphanet או לעזור באירוע התרמה למחקר ומודעות למחלות נדירות.